Völlige Erschöpfung als Dauerzustand: Es braucht kompetentes Anlaufzentrum

Spätestens seit der Pandemie wird die schwerwiegende chronische Multisystemerkrankung Mylagische Encephalomyeltis/Chronisches Fatigue-Syndrom (ME/CFS) in medizinischen Fachkreisen wieder ernsthaft diskutiert. In Südtirol waren vor der COVID-19-Pandemie ca. 2.000 bis 3.000 Menschen laut Prävalenzstatistik davon betroffen. 2.000 bis 3.000 Long-Covid-Fälle werden noch dazukommen, darunter sind auch Kinder und Jugendliche. Mit einem Beschlussantrag im Landtag will Franz Ploner vom Team K den Aufbau einer landesweit fungierenden interdisziplinären Struktur mit einer eigenen spezialisierten ME/CFS-Fachambulanz forcieren, um das Leid vieler Betroffenen in Südtirol zu mildern.

“Die Weltgesundheitsorganisation hat ME/CFS bereits 1969 als neurologische Erkrankung anerkannt. Dennoch gibt es bislang noch keine Medikamente dafür und nur wenige Mediziner:innen kennen die Krankheit und können sie diagnostizieren. Dabei schränkt die Krankheit die Lebensqualität der Betroffenen stark ein. Oftmals sind die Patientinnen und Patienten auf Pflege durch Angehörige angewiesen. Über 60 Prozent sind arbeitsunfähig, rund 25 Prozent können das Haus krankheitsbedingt nicht mehr verlassen oder sind ans Bett gefesselt. Kinder und Jugendliche sind zum Teil massiv körperlich eingeschränkt bis hin zur Schulunfähigkeit, woraus ein hoher Grad sozialer Isolierung entsteht. Die Zeit läuft uns medizinisch und sozial gesehen davon und wir können Untätigkeit nicht damit rechtfertigen, dass die genauen Mechanismen der Erkrankung ME/CFS bisher noch ungeklärt seien, wie mir der Gesundheitslandesrat auf Anfrage im Jänner dieses Jahres antwortete”, sagt Franz Ploner.  

Erst unlängst betonte Kathyrn Hoffman, die das nationale Referenzzentrum für postinfektiöse Symptome an der MedUni Wien leitet, dass Menschen, die an ME/CFS erkrankt sind, ein spezialisiertes Behandlungsangebot brauchen. Dazu gehören transdisziplinäre Behandlungen, mobile Teams und Televisiten, sowie Telemonitoring für schwer Betroffene. 

“Betroffene in Südtirol beklagen immer wieder die Belastungen, denen sie im medizinischen System selbst bei den Ansuchen von nötigen Hilfsmitteln, der Ticketbefreiung von notwendigen Medikamenten und ambulanten Untersuchungen, oder der Überweisung in spezialisierten Zentren ins Ausland ausgesetzt sind. Ihnen fehlt die nötige Anlaufstelle, die sie und ihre pflegenden Angehörigen dringend brauchen. Ausnahmslos alle anwesenden Betroffenen, deren Angehörige und medizinisches Fachpersonal haben im Rahmen einer Fortbildung der ME/CFS-Selbsthilfegruppe unlängst die Einrichtung einer spezifischen Anlaufstelle im Südtiroler Sanitätsbetrieb gefordert. Stigmatisierung, fehlerhafte Diagnosen und falsche Behandlungsmethoden führen nicht selten zu einer Krankheitsverschlechterung und einer hohen psychischen Belastung von Betroffenen und Angehörigen. Auch die schwierige bis nahezu unmögliche sozialrechtliche Anerkennung bei den sozialen Diensten trägt zur prekären Situation der Betroffenen bei. 

„Deswegen möge der Südtiroler Landtag Sprachrohr und Multiplikator für diese Menschen und ihres ohnehin schweren Loses sein und diesem unserem Team K Antrag stattgeben”, betont Landtagsabgeordneter Franz Ploner.